Beleuchtung des RhB-Verwaltungsgebäudes in Chur vom 13. – 16. November 2023 Violett ist die Farbe des Kampfes gegen Sanfilippo, die Farbe zu Ehren aller Betroffenen und ihrer Familien, die Farbe zum Gedenken an diejenigen Kinder, die nicht mehr unter uns sind. Die Farbe violett möchte Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom schaffen. Erzähle dies weiter – schaffe Bewusstsein! Mit der Beleuchtung des...
Wir brauchen deine Hilfe
Julia ist neun Jahre alt und von einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit betroffen – dem Sanfilippo-Syndrom. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Sie wird Julia innert kurzer Zeit alles wegnehmen, was sie in ihren ersten Lebensjahren gelernt hat. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, damit diese schreckliche Krankheit gestoppt werden kann. Wir brauchen deine Hilfe. Forscher auf der ganzen Welt suchen nach einer Heilung. Unsere ganze Hoffnung liegt in ihnen und in euch.
Über uns
Wir sind Ursina und Mario Rosario, die Eltern von Julia (9) und Giada (6). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.
Über Julia
Julia wurde am 9. März 2014 geboren. Pausbäckig und mit wachem Blick hat sie uns vertrauensvoll in die Augen geschaut.
Du willst helfen? Danke!
Erzähle anderen von Julia, trage unsere Stimme und ihre Geschichte und somit die Geschichte aller Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom in die Welt hinaus. Erzähle von Hope for Julia, von unseren Zielen und Hoffnungen.
Aktuell
News & Informationen
Partner
Danke für die Unterstützung
