Wir heissen euch herzlich Willkommen an unserem Infopavillon, am Samstag, 16. November von 9:30 bis 16:30 auf dem Postplatz beim Bündner Kunstmuseum in Chur. An diesem Tag möchten wir verstärkt auf das Sanfilippo Syndrom aufmerksam machen und werden den ganzen Tag vor Ort sein. Komm auf einen Kaffee vorbei, geniesse ein Bünder Nusstörtchen, halte einen Luftballon oder nimm ein Lavendelsäckli...
Wir brauchen deine Hilfe
Julia ist zehn Jahre alt und von einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit betroffen – dem Sanfilippo-Syndrom. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Sie wird Julia innert kurzer Zeit alles wegnehmen, was sie in ihren ersten Lebensjahren gelernt hat. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, damit diese schreckliche Krankheit gestoppt werden kann. Wir brauchen deine Hilfe. Forscher auf der ganzen Welt suchen nach einer Heilung. Unsere ganze Hoffnung liegt in ihnen und in euch.
Über uns
Wir sind Ursina und Mario Rosario, die Eltern von Julia (10) und Giada (7). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.
Über Julia
Julia wurde am 9. März 2014 geboren. Pausbäckig und mit wachem Blick hat sie uns vertrauensvoll in die Augen geschaut.
Du willst helfen? Danke!
Erzähle anderen von Julia, trage unsere Stimme und ihre Geschichte und somit die Geschichte aller Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom in die Welt hinaus. Erzähle von Hope for Julia, von unseren Zielen und Hoffnungen.
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