Letzte Woche hat unsere diesjährige Plakatkampagne begonnen. Bis zum WORLD SANFILIPPO AWARENESSDAY vom 16. November werden laufend neue Plakatflächen mit unserer Botschaft auftauchen. Wir möchten für das Sanfilippo Syndrom sensibilisieren. Wir möchten Spenden sammeln um den betroffenen Kindern Zugang zur kürzlich zugelassenen THERAPIE zu ermöglichen! Heute brauchen wir deine Hilfe mehr denn je. So kannst du uns helfen: Hänge eines...
Wir brauchen deine Hilfe
Julia ist elf Jahre alt und von einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit betroffen – dem Sanfilippo-Syndrom. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Sie wird Julia innert kurzer Zeit alles wegnehmen, was sie in ihren ersten Lebensjahren gelernt hat. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, damit diese schreckliche Krankheit gestoppt werden kann. Wir brauchen deine Hilfe. Forscher auf der ganzen Welt suchen nach einer Heilung. Unsere ganze Hoffnung liegt in ihnen und in euch.
Über uns
Wir sind Ursina und Mario Rosario, die Eltern von Julia (11) und Giada (8). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.
Über Julia
Julia wurde am 9. März 2014 geboren. Pausbäckig und mit wachem Blick hat sie uns vertrauensvoll in die Augen geschaut.
Du willst helfen? Danke!
Erzähle anderen von Julia, trage unsere Stimme und ihre Geschichte und somit die Geschichte aller Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom in die Welt hinaus. Erzähle von Hope for Julia, von unseren Zielen und Hoffnungen.
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