Der 16. November gilt weltweit als Sanfilippo-Day. An diesem Tag soll die Aufmerksamkeit auf diese schreckliche Krankheit gerichtet werden. Es ist dringend nötig, dass die Forschung unterstützt und dadurch intensiviert wird.
Genau am Sanfilippo-Day ist auch unsere neue Webseite online gegangen. Unser Verein Hope For Julia ist ein Herzensprojekt – unsere Webseite liefert die Informationen dazu.