Jedes Jahr am 15. Mai kommt die Mukopolysaccharidose (MPS)- und Mukolipidose (ML)-Gemeinschaft zusammen, um denjenigen zu gedenken, bei denen die Diagnose gestellt wurde, um an die geliebten Menschen zu denken, die sie verloren haben, um den Ärzten und Wissenschaftlern zu danken, die sich der Suche nach Heilungsmöglichkeiten verschrieben haben, und um die Eltern, Geschwister und Betreuer zu würdigen, die sich unermüdlich für Menschen mit MPS und ML einsetzen.

Das Sanfilippo Syndrom gehört zu den Mukopolisaccharidosen (MPS) und wird auch MPSIII genannt. Allen Mukopolysaccharidosen gemein ist, dass die langkettigen Mukopolysaccharide infolge eines fehlenden Enzyms nicht abgebaut werden können und sich daher bei den Betroffenen anhäufen. Dies führt zu Schäden und schliesslich zu einem verfrühtem Tod. Bei einigen MPS gibt es Therapiemöglichkeiten wie die Enzymersatztherapie.