In Gedanken sind wir bei all den betroffenen Kindern und Familien. Wir brauchen eine Therapie, eine Heilung für das Sanfilippo Syndrom. Lasst uns dafür gemeinsam kämpfen. Danke. Danke euch allen von Herzen, die ihr heute bei uns am Stand und auf dem Alexanderplatz wart. Danke für eure Unterstützung, Verbundenheit, eure Hilfe bei der Sensibilisierung für...
Julia ist trotz allem glücklich. Sie möchte Spass haben, ihre Tage im Freien verbringen, geht spazieren, fährt mit ihrem Trottinett, singt und springt auf ihrem Lieblingstrampolin. Da fühlt sie sich frei und kann ihre überschüssige Energie abbauen. Nicht alle Momente sind gut. Wir merken, dass die Krankheit fortschreitet und du Rückschritte machst. Hast du Schmerzen?...
Die Traurigkeit nach der Diagnose unserer Tochter ist unendlich, Tag und Nacht. So viele Tränen, die durch nichts zu trocknen sind. Keine Therapie, keine Hoffnung. Und der immense Wunsch jeden Augenblick mit Julia zusammen zu sein und jeden Moment in uns aufzusaugen und zu geniessen. Und immer wieder auftauchende Fragen, wie weiter, wie schaffen wir...
Julia besucht seit bald vier Monaten den Dorfkindergarten und freut sich über die neuen Erfahrungen: in den Wald gehen, andere Kinder sehen, neue Abenteuer. Aber irgendwie geht es nicht vorwärts, ihr Wortschatz erweitert sich nicht, sie macht keine Fortschritte, wird immer aktiver und unruhiger. Vielleicht ist es zu viel für sie, wenn sie versucht mit...
Julia ist ein sehr lebendiges Kind, voller Energie, oft kaum zu halten und lenken. Im Frühling 2019 wir sie auf ADHS und Autismus getestet, mit negativem Ergebnis. Auch eine MRI-Untersuchung bringt keine Antwort. Julia ist erneut häufig erkältet. Die neuen Ohrenröhrchen und das Entfernen der Adenoiden bringen ihr Erleichterung. Beim Eingriff hat man Julia Blut...
Deine Liebe zu deiner kleinen Schwester wird immer stärker, du weisst, wie man sich um sie kümmert, wie ein vierjähriges Mädchen. Du möchtest für sie kochen, du fütterst sie mit so viel Geduld und Hingabe, sogar den Mund wischst du ihr ab. Du spielst mit Giada und versuchst, ihr Dinge beizubringen, die du selber schon...
Vor einem Jahr leuchteten das RhB-Verwaltungsgebäude in Chur, das Schloss und die Burg Friedau in Zizers in violett, als Zeichen im Kampf gegen das Sanfilippo Syndrom und in Gedenken all der betroffenen Kinder. Diese Jahr verzichten wir auf die Beleuchtung infolge der drohenden Energiekrise. Am 16. November werden wir jedoch mit unserem Pavillon von 10:00...
Du warst so glücklich, eine kleine Schwester zu haben, du die Kinder und gemeinsame Momente so sehr liebst. Eine Schwester ganz für dich allein zu haben hat dich so glücklich und stolz gemacht. Deine Liebe zu ihr war vom ersten Moment an riesig. Du hast sie in den Armen gehalten, Stofftiere neben sie gelegt, ihr...
Mit drei Jahren hast du viel Energie und grossen Willen neue Dinge zu lernen. So wie alle Kinder in deinem Alter. Du stehst das erste Mal auf Skiern, entdeckst die Freude am Reiten, lernst Trottinett und Laufrad fahren. Deine Augen strahlen, wenn etwas klappt und zeigst es voller Stolz Mama und Papa. Dass nicht alles...
Oktober 2016 – Wir sind nach Zizers umgezogen. Endlich kriegst du den Freiraum, den du so sehr liebst. Du hilfst tüchtig im Garten mit und geniesst die Spaziergänge auf den weiten Feldern nahe unserem Heim. Am liebsten gehst du spazieren, wenn du einen Hund an der Leine halten darfst oder ein Nachbarskind dich an die...
