Anlässlich der Sensibilisierung für das Sanfilippo Syndrom möchten wir in den kommenden Tagen bis zum World Sanfilippo Awareness Day vom 16.11. über Julias erste acht Lebensjahre berichten.

Am 9. März 2014 hast du das Licht der Welt erblickt. Überglücklich haben wir dich, liebe Julia, in unseren Armen gehalten und dir versprochen dich auf deinem Weg mit Liebe zu begleiten und dich mit all unserer Kraft zu unterstützen.

Kinder mit Sanfilippo kommen vermeintlich gesund zur Welt. Es gibt bislang kein Neugeborenen-Screening, womit die Stoffwechselstörung bereits nach der Geburt festgestellt werden könnte.