Oktober 2016 – Wir sind nach Zizers umgezogen. Endlich kriegst du den Freiraum, den du so sehr liebst. Du hilfst tüchtig im Garten mit und geniesst die Spaziergänge auf den weiten Feldern nahe unserem Heim.

Am liebsten gehst du spazieren, wenn du einen Hund an der Leine halten darfst oder ein Nachbarskind dich an die Hand nimmt und vielleicht sogar mit dir singt. Mit den Kindern des Quartiers schliesst du sofort Freundschaft und liebst es Besuch von ihnen zu bekommen oder gemeinsam etwas zu unternehmen.

Als allererstes bauen wir dir einen grossen Sandkasten hinter das Haus. Da verweilst du dich gerne, vor allem in Gesellschaft, und dann wird mit Sand und Gras gekocht, Kuchen gebacken und HAPPY BIRTHDAY gesungen.

Das Sanfilippo Syndrom (oder auch MPS III) gehört zu den Mukopolysaccharidosen (MPS). Auf 70’000 Kinder wird ein Kind mit MPS III geboren. Es gibt vier Unterarten davon: A, B, C und D. Julia leidet unter dem Typ MPS IIIA.

Anlässlich der Sensibilisierung für das Sanfilippo Syndrom berichten wir in den kommenden Tagen bis zum World Sanfilippo Awareness Day am 16.11. über Julias erste acht Lebensjahre.