Mit drei Jahren hast du viel Energie und grossen Willen neue Dinge zu lernen. So wie alle Kinder in deinem Alter. Du stehst das erste Mal auf Skiern, entdeckst die Freude am Reiten, lernst Trottinett und Laufrad fahren. Deine Augen strahlen, wenn etwas klappt und zeigst es voller Stolz Mama und Papa. Dass nicht alles auf Anhieb gelingt und du auch mal länger üben musst, beunruhigt uns nicht. Jedes Kind lernt unterschiedlich schnell. Die Hauptsache ist, dass es lernt.
Wer konnte sich vorstellen, dass du von einer so seltenen und schweren Krankheit betroffen bist, wie dem Sanfilippo Syndrom. Bereits da sammelten sich die nicht abgebauten Moleküle in deinen Zellen an, da dir das für dessen Abbau bestimmte Enzym fehlt.
Anlässlich der Sensibilisierung für das Sanfilippo Syndrom berichten wir in den kommenden Tagen bis zum World Sanfilippo Awareness Day am 16.11. über Julias erste acht Lebensjahre.