Julia ist trotz allem glücklich. Sie möchte Spass haben, ihre Tage im Freien verbringen, geht spazieren, fährt mit ihrem Trottinett, singt und springt auf ihrem Lieblingstrampolin. Da fühlt sie sich frei und kann ihre überschüssige Energie abbauen.
Nicht alle Momente sind gut. Wir merken, dass die Krankheit fortschreitet und du Rückschritte machst. Hast du Schmerzen? Bist du traurig? Was plagt dich? Es fällt dir immer schwerer dich mitzuteilen. Die Treffen mit anderen Kindern in deiner Freizeit werden immer rarer, es ist nicht einfach und das bedrückt dich. Das Sanfilippo Syndrom beginnt dir alles zu nehmen, was ein Kind in deinem Alter liebt und braucht.
Wir können nicht länger nur warten und zusehen, wie du immer mehr abbaust. Wir müssen aus diesem dunklen Tunnel herauskommen. Wir müssen etwas tun um dir zu helfen. In uns wächst die Idee einen Verein zu gründen, um die Forschung zu unterstützen und eine mögliche Studie zu finanzieren, bei der du die Möglichkeit hast teilzunehmen. Mit grosser Hoffnung wird am 16. November 2020 HOPE FOR JULIA geboren, um eine Heilung für Julia und alle Kinder mit Sanfilippo zu finden.
Eine intensive Zeit beginnt: Familie, Arbeit, Schule, Arztbesuche, Vereinsarbeit, Sensibilisierung für die Krankheit, Suche nach neuen und möglichen Studien, Gespräche, Austausch … aber unsere Kraft ist unerschöpflich, denn vom ersten Tag an habt ihr alle uns unterstützt. Ihr habt uns geholfen uns nicht alleine zu fühlen, das Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom zu schärfen, Spenden zu sammeln und vor allem habt ihr Julia Momente der Nähe und des Glücks geschenkt. Das, was Julia so wichtig ist. Und ihr habt mit uns die Hoffnung getragen, dass es die Möglichkeit einer Heilung gibt.
Wir möchten uns bei euch allen von grossem Herzen bedanken, jedem einzelnen, allen Familien, Sponsoren, Institutionen, Unternehmen und Vereinen für eure kontinuierliche und grossartige Unterstützung und Verbundenheit, die ihr uns jeden Tag schenkt.
Wir wünschen uns, dass wir euch baldmöglichst und sobald wir die Zustimmung dafür erhalten, Informationen dazu geben können, woran wir arbeiten. Danke für euer Vertrauen in uns und eure hoffnungsgebende Unterstützung.
Anlässlich der Sensibilisierung für das Sanfilippo Syndrom haben wir in den vergangenen Tagen über Julias erste acht Lebensjahre berichtet. Nun ist er da, der World Sanfilippo Awareness Day – 16. November 2022 – in Gedanken sind wir bei all den betroffenen Kinder und Familien. Wir brauchen eine Therapie, eine Heilung für das Sanfilippo Syndrom. Lasst uns dafür gemeinsam kämpfen. Danke.