Wir heissen euch herzlich Willkommen an unserem Infopavillon, am Samstag, 16. November von 9:30 bis 16:30 auf dem Postplatz beim Bündner Kunstmuseum in Chur. An diesem Tag möchten wir verstärkt auf das Sanfilippo Syndrom aufmerksam machen und werden den ganzen Tag vor Ort sein. Komm auf einen Kaffee vorbei, geniesse ein Bünder Nusstörtchen, halte einen...
Der 16. November ist der Welttag des Sanfilippo-Syndroms. Ab dem 1. November machen wir mit unserer Plakatkampagne auf die Krankheit aufmerksam, die auch mit Kinderdemenz umschrieben wird und von welcher unsere Tochter Julia betroffen ist. Das Wissen um das Sanfilippo-Syndrom hilft eine schnelle Diagnose zu stellen, die Forschung zu unterstützen und so schnell wie möglich...
