Unser HOPEFORJULIA-Christbaum und unser Adventshäuschen werden bis zum 6. Januar 2023 von unserem Garten her für euch alle zugänglich sein. An den kommenden Tagen ist unser Gartentor wie folgt offen: Freitag, 16.12. 16:00 bis 19:30 Uhr | Samstag, 17.12. 15:00 bis 19:30 Uhr | Sonntag, 18.12. 10:00 bis 19:00 Uhr Gerne dürft ihr eine Dekoration...
Wir danken der Leichtathletin Annik Kälin für ihren spontanen und so herzlichen Besuch bei uns und unserem Weihnachtsbaum HOPE FOR JULIA.
Unser Weihnachtsbaum HOPE FOR JULIA wird Samstagabend 10.12.2022 ab 18.00 Uhr hell leuchten. Ihr seid alle herzlich Willkommen zum Apéro bei uns: Im Rosgarten 2, ZizersWir freuen uns auf euch! Mario, Ursina, Julia und Giada
Es braucht keine Worte um zu verstehen, wie sehr du dich über den Besuch von Samichlaus und Schmutzli freust. Deine Augen sagen alles.
Heute, am 5. Dezember, drei Jahre nach dem dunkelsten Tag unseres Lebens, der Diagnose für unsere Tochter Julia, möchten wir all jenen danken, die uns geholfen, unterstützt und uns die Kraft gegeben haben vorwärts zu schauen, und die uns weiterhin unterstützen, um eine Therapie für unsere Tochter Julia und allen Kindern mit dem Sanfilippo-Syndrom zu...
In Gedanken sind wir bei all den betroffenen Kindern und Familien. Wir brauchen eine Therapie, eine Heilung für das Sanfilippo Syndrom. Lasst uns dafür gemeinsam kämpfen. Danke. Danke euch allen von Herzen, die ihr heute bei uns am Stand und auf dem Alexanderplatz wart. Danke für eure Unterstützung, Verbundenheit, eure Hilfe bei der Sensibilisierung für...
Julia ist trotz allem glücklich. Sie möchte Spass haben, ihre Tage im Freien verbringen, geht spazieren, fährt mit ihrem Trottinett, singt und springt auf ihrem Lieblingstrampolin. Da fühlt sie sich frei und kann ihre überschüssige Energie abbauen. Nicht alle Momente sind gut. Wir merken, dass die Krankheit fortschreitet und du Rückschritte machst. Hast du Schmerzen?...
Die Traurigkeit nach der Diagnose unserer Tochter ist unendlich, Tag und Nacht. So viele Tränen, die durch nichts zu trocknen sind. Keine Therapie, keine Hoffnung. Und der immense Wunsch jeden Augenblick mit Julia zusammen zu sein und jeden Moment in uns aufzusaugen und zu geniessen. Und immer wieder auftauchende Fragen, wie weiter, wie schaffen wir...
Julia besucht seit bald vier Monaten den Dorfkindergarten und freut sich über die neuen Erfahrungen: in den Wald gehen, andere Kinder sehen, neue Abenteuer. Aber irgendwie geht es nicht vorwärts, ihr Wortschatz erweitert sich nicht, sie macht keine Fortschritte, wird immer aktiver und unruhiger. Vielleicht ist es zu viel für sie, wenn sie versucht mit...
Julia ist ein sehr lebendiges Kind, voller Energie, oft kaum zu halten und lenken. Im Frühling 2019 wir sie auf ADHS und Autismus getestet, mit negativem Ergebnis. Auch eine MRI-Untersuchung bringt keine Antwort. Julia ist erneut häufig erkältet. Die neuen Ohrenröhrchen und das Entfernen der Adenoiden bringen ihr Erleichterung. Beim Eingriff hat man Julia Blut...
