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Wir heissen euch herzlich Willkommen an unserem Infopavillon, am Samstag, 16. November von 9:30 bis 16:30 auf dem Postplatz beim Bündner Kunstmuseum in Chur. An diesem Tag möchten wir verstärkt auf das Sanfilippo Syndrom aufmerksam machen und werden den ganzen Tag vor Ort sein. Komm auf einen Kaffee vorbei, geniesse ein Bünder Nusstörtchen, halte einen Luftballon oder nimm ein Lavendelsäckli...

Der 16. November ist der Welttag des Sanfilippo-Syndroms. Ab dem 1. November machen wir mit unserer Plakatkampagne auf die Krankheit aufmerksam, die auch mit Kinderdemenz umschrieben wird und von welcher unsere Tochter Julia betroffen ist. Das Wissen um das Sanfilippo-Syndrom hilft eine schnelle Diagnose zu stellen, die Forschung zu unterstützen und so schnell wie möglich eine Behandlung zu finden. Bislang...

Beleuchtung des RhB-Verwaltungsgebäudes in Chur vom 13. – 16. November 2023 Violett ist die Farbe des Kampfes gegen Sanfilippo, die Farbe zu Ehren aller Betroffenen und ihrer Familien, die Farbe zum Gedenken an diejenigen Kinder, die nicht mehr unter uns sind. Die Farbe violett möchte Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom schaffen. Erzähle dies weiter – schaffe Bewusstsein! Mit der Beleuchtung des...

Wir kämpfen für Julia und alle Kinder mit dem Sanfilippo Syndrom. Heute, 11.11.2023 auf dem Postplatz in Chur, von 10 – 16 Uhr Wir freuen uns auf euch!

Julia und Giada helfen kräftig mit, die Bünder Nusstörtli für kommenden Samstag zu verpacken, mit grosser Hoffnung im Herzen, baldmöglichst eine Therapie für Julia und alle Kinder mit Sanfilippo zu finden. Samstag, 11.11.2023, von 10-16 Uhr auf dem Postplatz in Chur sensibilisieren wir für das Sanfilippo Syndrom. Das Kennen der Krankheit, das Bewusstsein darum, das Wissen um Notwendigkeit einer Therapie...

Wenn wir Julias Bild sehen, entlang der Strassen auf den Plakaten, in ganz Graubünden, bekommen wir Gänsehaut. Weil wir wissen, dass Julia eine Therapie braucht und wir das nicht alleine schaffen. Julia kämpft jeden Tag gegen das Sanfilippo-Syndrom, das ihr ohne Therapie alle Kräfte, alles Leben nehmen wird. Julia ist nur neun alt, wir wünschen uns so sehr, dass ihr...

Jenseits aller Vorstellungskraft Am 5. Dezember 2019 erhält Julia (9) die Diagnose «Sanfilippo-Syndrom». Wie lebt es sich mit einer Krankheit, die vereinfacht mit «Kinder-Demenz» beschrieben wird und den Betroffenen Stück für Stück ihre kognitiven Fähigkeiten raubt? Hier geht’s zum Artikel Danke Markus Kocher für den Artikel, Gesundheit Aargau fürs Sponsoring und der Aargauer Zeitung für die Publikation. Danke PRO RARIS...

SANFILIPPO SYNDROME – es gibt noch so viele Menschen, die noch nie von dieser seltenen Krankheit gehört haben. Auch dieses Jahr möchten wir rund um den World Sanfilippo Awareness Day vom 16. November 2023 verstärkt dafür sensibilisieren. Samstag, 11.11.2023 10:00-16:00: HOPE FOR JULIA Infopavillon auf dem Postplatz in Chur mit Kaffee der Keller Kaffeerösterei und Nusstörtchen von La Conditoria Sedrun-Switzerland...